شناسایی 332 نوع بیماری نادر در کشور
به گزارش بوستان گفتگو، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از شناسایی 332 بیماری نادر و همچنین ثبت 4هزار و 580 بیمار نادر در کشور اطلاع داد.
به گزارش گروه اجتماعی خبرنگاران، حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری های نادر شناسایی شده در کشور را 332 نوع دانست و گفت: تا به امروز در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری های نادر 4580 بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می گردد با توجه به تعریف 1 تا 5 در هر 10 هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.
وی اضافه نمود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس سال جاری برگزار نشد.
ادراکی گفت: سال جاری برای بعضی از خانواده های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش های پیشگیری از بیماری های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار گشت و در مورد خطر این بیماری ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.
ادراکی در ادامه گفت: شرایط دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت های دارویی و تحریم های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی کند
ادراکی در خاتمه از تهیه جلد دوم اطلس بیماری های نادر تحت عنوان بیماری های متابولیک اطلاع داد.
منبع: خبرگزاری دانشجو